Suggestions de lecture : Fierté des personnes en situation de handicap
Par Gypsy Walukones, responsable de la communication
Juillet est le Mois de la fierté des personnes en situation de handicap. Suite à une note récente du ministère américain de la Justice (DOJ) affirmant que les États ne sont pas tenus de fournir des soins à domicile ou de proximité pour soutenir les personnes en situation de handicap – ainsi qu’à d’autres tentatives de l’administration fédérale visant à rejeter et à déshumaniser tant de nos voisins –, nous mettons en avant le Mois de la fierté des personnes en situation de handicap à travers des recommandations de lecture et d’autres ressources.
Au début du mois, Audrey, libraire, a posé devant la vitrine de Swoon City consacrée au Mois de la fierté des personnes en situation de handicap.
Grâce à des proches et des amis en situation de handicap, j’avais conscience des difficultés existantes, telles que la« pénalité du mariage »et l’impossibilité fréquente de travailler ou d’avoir de l’argent sur leur compte bancaire en raison du risque de perdre des prestations de santé essentielles. Ce que j’ai toutefois appris en sollicitant des recommandations de lecture pour cet article, c’est que peu de gens semblent avoir en tête des ouvrages mettant en scène des personnages en situation de handicap, contrairement à ce qui est le cas pour de nombreuses autres catégories identitaires. Et ce, malgré (ou peut-être à cause de ?) le fait que la plupart d’entre nous, qui ne sommes pas en situation de handicap, pouvons désormais être considérés comme temporairement valides. J’ai également constaté que les recommandations se concentraient davantage sur les ouvrages documentaires – principalement des mémoires et des essais – ainsi que sur les romans d’amour, et moins sur d’autres genres de fiction.
Du côté des ouvrages documentaires, Ysabel Diaz, responsable senior de l'accès à l'alimentation, recommande *Disability Visibility*, sous la direction d’Alice Wong, décédée l’année dernière. Ysa explique : « Je recommande *Disability Visibility* car il s’agit d’un recueil de témoignages qui offre une expérience et un point de vue de première main sur la manière dont le monde est conçu pour s’adapter à certains types de capacités, laissant ainsi de nombreuses personnes en marge de ce cadre. Ce livre m’a permis de mieux comprendre comment je pouvais me montrer plus attentive et plus solidaire envers les personnes qui m’entourent. »
J'ai récemment terminé la lecture de Care Work : Dreaming Disability Justice de l’auteure, militante et artiste de scène Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha. À travers une réflexion approfondie sur les soins collectifs et la réciprocité, Piepzna-Samarasinha met en avant les personnes handicapées, queer et trans, noires, autochtones et de couleur. Elle souligne les compétences uniques des personnes handicapées qui cumulent d’autres identités marginalisées pour résoudre des problèmes et s’entraider. « Tout ne doit pas forcément se faire à parts égales tout le temps. Je pense que c’est particulièrement important pour les personnes qui ont besoin de beaucoup de soins pour survivre, et qui ne sont peut-être pas en mesure d’offrir beaucoup en retour à chaque fois. Mais je plaiderais en faveur d’une tendance générale à offrir quelque chose en retour, ne serait-ce qu’un merci, un « Hé, je vois l’effort que tu viens de fournir » ou un « Je suis trop malade pour faire quoi que ce soit pour l’instant, mais je pourrai t’offrir ça quand je le pourrai »… La réciprocité du travail de soins est également une pratique propre aux personnes handicapées. Au sein des communautés de personnes en situation de handicap, nous parlons de l’idée que nous pouvons toujours nous offrir de la réciprocité les uns aux autres, même si nous ne pouvons pas rendre exactement le même type de soins. » J’ai beaucoup appris de ce livre et il m’a poussée à repenser la construction communautaire sous un angle nouveau.
L'un des livres que je suis en train de lire, Je m’identifie comme aveugle , écrit par le musicien Lachi, adopte une approche qui semble plus légère sans pour autant ignorer le contexte de problèmes et de défis graves. À l’instar de Piepzna-Samarasinha, Lachi souligne l’importance de suivre l’exemple des personnes en situation de handicap, en écrivant : « Pourquoi ce livre, et pourquoi maintenant ? Parce que jamais auparavant l’humanité n’a été confrontée avec autant d’urgence au diktat “s’adapter ou mourir”. Du changement climatique aux inégalités économiques, des pandémies à l’intelligence artificielle, ce cirque mondial en est déjà à son deuxième acte… Qui mieux que nous, pour qui l’adaptation est le mode de fonctionnement même, et pour qui la résolution créative des problèmes et la persévérance sont des enjeux fondamentaux, pourrait enseigner à l’humanité comment s’adapter et prospérer ? »
Pour une lecture amusante, tendre et à faire fondre le cœur, je vous recommande Always Only You de Chloe Liese. Ce roman fait partie d’une série de romans d’amour indépendants mais liés entre eux. L’auteure confie qu’elle a eu un peu peur d’écrire un livre dans lequel les handicaps de l’héroïne – la polyarthrite rhumatoïde et l’autisme – correspondaient étroitement aux siens. Je suis ravie qu’elle l’ait fait : j’ai adoré les personnages très aboutis, tant le couple principal que leurs familles et leurs amis. Je recommande ce livre si vous aimez les romans d’amour pleins de désir, avec une touche de piquant et des familles complexes mais aimantes.
Envie de découvrir d'autres recommandations ? Consultez les listes de ressources ci-dessous et n'hésitez pas à me faire part de vos coups de cœur à l'adresse gypsyw@ballardfoodbank.org !